La santé par l’image…

L’accès aux soins est parfois complexe, voire angoissant, pour les personnes atteintes d’un handicap physique ou cognitif. Les situations médicales, le type d’examen, le parcours hospitalier peuvent être source de difficultés, faute d’être clairement compris. Au-delà de la compréhension du parcours de santé, c’est surtout la volonté de favoriser l’accès aux soins à tous qui est à l’origine de Santé BD, initié par l’association CoActis Santé.

Pauline d’Orgeval, une des fondatrices de l’association est elle-même maman d’un enfant porteur de handicap. L’idée de développer un outil de communication adapté aux peurs de son fils autiste lui est venue alors qu’elle cherchait des images pour dédramatiser les étapes d’une anesthésie et lui expliquer les soins liés à sa scoliose. « Les personnes handicapées sont des éclaireurs des dysfonctionnements de notre société ; c’est par eux que l’on perçoit les inégalités face à l’accès aux soins, et l’injustice en matière de citoyenneté » explique-t-elle. Elle a fait de ce constat un combat constructif et un outil collaboratif. « L’objectif était aussi de faciliter le dialogue avec les professionnels de santé, qui sont parfois eux aussi bien démunis devant les personnes handicapées, faute de formation ou simplement d’expérience », poursuit-elle. En analysant ce qui existait comme ressource documentaire, elle s’est rapidement aperçue que les sources d’information étaient morcelées, par handicap, maladie ou spécialité médicale. L’idée de synthèse s’est vite imposée, en même temps que la notion d’accessibilité.

Pauline d’Orgeval et ses co-fondatrices ont très vite compris l’importance de réfléchir à un support suffisamment pédagogique et universel pour  être utilisable par le plus grand nombre, tous handicaps confondus. Il est même recommandé pour les personnes maîtrisant mal notre langue, ou pour les seniors atteints de pathologies de type Alzheimer. Santé BD est donc une véritable bibliothèque en ligne, qui propose plus de 40 fiches thématiques, expliquant des situations de soins, des actes médicaux ou des gestes de prévention. L’intérêt de ces fiches est leur côté personnalisable, en fonction de son type de handicap, mais aussi de son sexe et de son choix d’un médecin féminin ou masculin. L’outil est vraiment conçu pour que chaque patient puisse exprimer ses souhaits, en réponse à des craintes qui lui sont propres. Le patient peut se projeter plus facilement, grâce aux dessins et à la personnalisation, et verbaliser ses émotions ou ses questions. C’est un facteur de confiance également utile aux professionnels de santé, qui peuvent ainsi mieux préparer leur consultation, lever les peurs au moment des soins et favoriser la prévention et le suivi médical de leurs patients en situation de handicap. 

Pour que Santé BD puisse voir le jour et devenir un référentiel accessible au plus grand nombre, il était important de l’envisager sous une forme partenariale : « nous avons mis 2 ans pour rencontrer l’ensemble de nos partenaires actuels, qui étaient autant des experts en communication alternative, des associations autour du handicap, que des médecins spécialistes ou des institutions comme l’Assurance maladie, Santé publique France, la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA), la Fondation Malakoff Mederic et la Fondation de France », détaille Pauline D’Orgeval. « La gratuité était essentielle dans notre projet ; nous avions donc besoin de financement et de visibilité pour créer l’outil et le diffuser largement ». 

Santé BD a pour objectif clair de lutter contre le renoncement aux soins, trop souvent constaté pour les patients ayant des besoins spécifiques. Le taux de cancer du sein est par exemple beaucoup plus élevé chez les femmes en fauteuil roulant, faute d’équipements en mammographie adapté. Santé BD espère un rayonnement européen, pour mutualiser les initiatives et les expertises au bénéfice de celles et ceux qui ont longtemps été les laissés pour compte de la santé, par manque d’approche adaptée. De nombreux acteurs de l’univers du soin et du handicap ont déjà marqué leur intérêt : associations de patients, fédérations hospitalières, praticiens spécialisés et acteurs institutionnels se disent intéressés par l’approche collaborative, et la mutualisation des apports. L’universalité de Santé BD devrait contribuer à améliorer la prise en charge médicale des patients rendus vulnérables par leur handicap. L’outil a d’ailleurs été récompensé aux Victoires de l’accessibilité en 2015…